{"id":4308,"date":"2021-06-11T17:12:09","date_gmt":"2021-06-11T20:12:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/?p=4308"},"modified":"2021-06-11T17:12:11","modified_gmt":"2021-06-11T20:12:11","slug":"el-desesperado-reclamo-de-un-paciente-con-ela-los-tiempos-de-mi-papa-no-son-los-de-la-obra-social","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/el-desesperado-reclamo-de-un-paciente-con-ela-los-tiempos-de-mi-papa-no-son-los-de-la-obra-social\/","title":{"rendered":"El desesperado reclamo de un paciente con ELA \u201cLos tiempos de mi pap\u00e1, no son los de la obra social\u201d"},"content":{"rendered":"\n

La familia Cadau se encuentra realizando una campa\u00f1a para que la Obra Social le suministre la medicaci\u00f3n a Juan Ricardo, quien padece de ELA y necesita urgente el suministro de la ampolla para retrasar el avance de la enfermedad.<\/em><\/p>\n\n\n\n

La Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/em> es una enfermedad neurodegenerativa que reduce la funcionalidad en los m\u00fasculos y afecta las funciones de desarrollo f\u00edsico. Es diagnosticado en uno de cada 100 mil personas y muchas veces sus s\u00edntomas son confundidos con otras patolog\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

A Juan Ricardo Cadau<\/strong>, se la diagnosticaron en enero de este a\u00f1o. Para el tratamiento necesita dos medicamentos el Riluzole, que tiene un costo superior a los 40 mil pesos la caja y se lo cubre la Obra Social. Estas pastillas permiten retrasar la enfermedad un 10%, dependiendo de cada cuerpo. Pero el problema se da con el segundo y m\u00e1s caro. El Edaracut, una ampolla que cuesta 500 mil pesos cada una y por mes se necesitan dos, es decir un mill\u00f3n de pesos. Este medicamento retrasa un 20% el progreso, pero seg\u00fan afirman los familiares, IOMA no se lo quiere cubrir.<\/p>\n\n\n\n

Cuatro Giros se contact\u00f3 con Jacqueline Cadau, hija de Juan Ricardo, quien afirm\u00f3 que \u201cla obra social est\u00e1 obligada a otorg\u00e1rsela, hay varios pacientes de IOMA que ya tienen la medicaci\u00f3n, nos lo coment\u00f3 el medio especialista de ELA. Con el certificado de discapacidad y el amparo deber\u00edan darle la medicaci\u00f3n\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

La preocupaci\u00f3n de la familia es que se necesita la medicaci\u00f3n cuanto antes porque al ser una enfermedad neurodegenerativa, funciones como respirar, motricidad y el habla se van viendo comprometidas d\u00eda a d\u00eda y necesita la medicaci\u00f3n para frenar ese avance.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMi pap\u00e1 tiene 68 a\u00f1os. Ya camina muy poco y la motricidad fina de las manos ya no la tiene. No hay como un inicio marcado, pero en el caminar se ralentiz\u00f3 un poco y no se daba cuenta, lo que m\u00e1s le molestaba era la falta de aire y muchos calambres. Esas fueron las dos cosas principales por lo que le hicieron un mont\u00f3n de estudios y la neumon\u00f3loga le dijo que era ELA. Le hicieron la resonancia y lo derivaron al especialista en el hospital Ramos Mej\u00eda\u201d<\/em> cont\u00f3 Jacqueline<\/p>\n\n\n\n

La familia present\u00f3 un amparo ante la obra social por no querer cubrir el medicamento EDARACUT\/Edaravona. Tuvieron audiencias con el abogado de la instituci\u00f3n y no hubo respuestas. En este sentido, debieron recurrir a comenzar una causa penal contra IOMA en b\u00fasqueda de respuesta.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl Juez y el abogado est\u00e1n sorprendidos porque dicen que con todo lo resuelto tiene que salir. Lo que hay con nuestra causa es un ensa\u00f1amiento y no se entiendo por qu\u00e9 no sale. Todo el tiempo lo est\u00e1n alargando lo m\u00e1s que puedan. La Obras Social busca estirarlo, pero esta es una enfermedad donde el tiempo es fundamental porque d\u00eda a d\u00eda va avanzando. Los tiempos de mi pap\u00e1 no son los de la obra social\u201d<\/em> sostuvo la hija de Juan Ricardo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Se pusieron en contacto con la Fundaci\u00f3n Puente, del Laboratorio productor de la ampolla, que tiene como objetivo evitar que los pacientes sufran el corte de la medicaci\u00f3n. Tambi\u00e9n con la fundaci\u00f3n ELA pero no recibieron la ayuda que esperaban. En relaci\u00f3n a la ayuda estatal, Jacqueline cont\u00f3: \u201cnos quisimos contactar con Bullrich, tenemos su celular, pero no hemos tenido respuesta. La Municipalidad de Ituzaing\u00f3 nos dijeron que est\u00e1n haciendo fuerza con sus abogados en IOMA. Pero nosotros lo que estamos buscando ahora es lograr la difusi\u00f3n\u201d<\/p>\n\n\n\n

Actualmente, est\u00e1n difundiendo un n\u00famero de cuenta que les permita juntar dinero para la adquisici\u00f3n de las ampollas (N\u00b0 Cuenta 5023-36030\/9 \u2013 CBU 0140087803502303603096 \u2013 Titular Juan Ricardo Cadau).<\/em> Pero el problema es que como tambi\u00e9n \u201cse hace un mont\u00f3n de estudios, IOMA ya no se los cubre y los estamos pagando nosotros para que pueda tener los resultados r\u00e1pidamente\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u201cAmigos, familia y hasta gente que ni conocemos nos ayudan un mont\u00f3n. Tenemos un Instagram y un Facebook que es \u2018Luchemos por Cadau\u2019, donde vamos subiendo novedades, que hasta ahora no es mucha, pero para que vean que es un caso real\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

En relaci\u00f3n a c\u00f3mo est\u00e1n enfrentando el momento, Jacqueline afirm\u00f3:\u00a0\u201cMi pap\u00e1 est\u00e1 como puede. Est\u00e1 haciendo todo lo posible para tener la mejor calidad de vida. Nosotros somos cinco hijos, nos tratamos de dividir las cosas, pero todos tenemos nuestra vida, nuestro laburo. Estamos dando todo lo que podemos y m\u00e1s, porque es nuestro pap\u00e1, y siempre nos dio todo, es un pap\u00e1 de 10 y es devolver un poco todo lo que \u00e9l nos dio. Estamos angustiados, nerviosos pero confiamos que va a salir\u201d<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La familia Cadau se encuentra realizando una campa\u00f1a para que la Obra Social le suministre la medicaci\u00f3n a Juan Ricardo, quien padece de ELA y necesita urgente el suministro de la ampolla para retrasar el avance de la enfermedad. La Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) es una enfermedad…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4301,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4308"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4308"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4308\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4309,"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4308\/revisions\/4309"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4301"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4308"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4308"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cuatrogiros.com\/4G\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4308"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}